Vivir con Miastenia Gravis

Hoy, día 2 de Junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Esta enfermedad rara neuromuscular de origen autoinmune y crónica, se caracteriza por la debilidad en los músculos esqueléticos voluntarios. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.AMES

El diagnóstico precisa de un examen clínico riguroso de la fuerza muscular basal,completando el estudio con:

  • A) Análisis de sangre para la investigación y dosificación de auto-anticuerpos (principalmente anticuerpos anti-receptor de acetilcolina).
  • B) Electromiografía (EMG), y escáner torácico para la búsqueda de alguna anomalía en el timo.
  • C) Los tests farmacológicos: edrofonio, neostigmina o piridostigmina, confirman el diagnóstico cuando, tras la administración de uno de estos productos, se observa una mejoría espectacular y transitoria de los síntomas.

La relación entre la miastenia gravis y el timo

Ésta glándula situada detrás del esternón encargado del desarrollo del sistema inmunológico del organismo. Un error en la producción de los anticuerpos encargados de la recepción de la acetilcolina en la membrana sináptica de las células, lo cual altera la tansmisión neuromuscular.

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El cuento como herramienta educativa sanitaria

Cuando una historia para niños se convierte en la mejor forma para hacerles comprender lo que les sucede a ellos o a otro niños de su edad, puede considerarse como una herramienta ideal en el entorno tanto hospitalario como en el ámbito familiar y de organizaciones y asociaciones de pacientes.

Los valores y conocimientos que se pueden transmitir de esta manera tan didáctica, hacen del cuento un elemento esencial para acercarnos a los más pequeños. Sus fantasías e idealizaciones harán que vean la realidad de la forma en la que se les ha relatado; es decir, de forma sencilla, dinámica, cercana y familiar.

A raíz de esto, os enlazo alguno de los cuentos que nos pueden ser de utilidad en el desarrollo diario de nuestra profesión. Estos versan tanto de enfermedades, de situaciones cotidianas a los que los niños puede costarle adaptarse entre otras temáticas.

  • Cuento para niños celiacos: El horno de la abuela , de Elena Aguayo Predraza,  una buena forma de que se vean reflejados en un personaje y asimilen que todo puede seguir como antes, tal y como le sucede al protagonista
  • Desde la fundación para la diabetes podemos acceder a los Cuentos de Borja, son 9 tomos en los que se relatan diferentes aspectos y momentos a los que se tiene que enfrentar un niño con diabetes.
  • La Fundación ONCE,  nos trae LECTURAS PARA SENSIBILIZAR DESDE LAS PRIMERAS LETRAS, cuyo objetivo es es mostrar las vivencias de niños y niñas con discapacidad a través de sus divertidas aventuras. Algunos de estos títulos son: Nacho pista tenista, donde se habla sobre la espina bífida; Aitor aviador, se relatan las dificultades de un niño con TDAH; Rosalía la espía, donde los problemas de audición y la lengua de signos son los protagonistas… entre otros títulos.
  • Por otro lado tenemos la aportación del sindicato SATSE y Vera la Enfermera como una forma de acercar a los niños al trabajo de la enfermería. Una forma de eliminar miedos y fomentar la confianza en los profesionales de la salud.

Cuéntame un cuento

Hay muchísimos cuentos más que pueden sernos útiles ¿Cuál aportarías tu? 😉