La lepra en el cine

Esta semana, el 25 de Enero, ha tenido lugar el Día Mundial contra la lepra, día que nos invita a pensar en letra o también conocida Enfermedad de Hansen, ya que es producida por el bacilo de Hansen. Nombre asignado tras ser aislado por el Doctor Gerhard Armauer Hansen en 1874.

El último reporte de la OMS de 2014, la prevalencia mundial de la lepra fue de 0,32 casos por 100.000 habitantes con 180.618 casos registrados y la incidencia fue de 3,81 casos por 100.000 habitantes con 215.656 casos nuevos de lepra reportados. en la Región de las Américas se encuentra el 15% de la carga global (33.084 casos nuevos), es la segunda región con mayor carga después de la Región del Sudeste de Asia; el 94% de los casos de la región de las Américas proceden de Brasil,  siendo este país el segundo en el mundo después de La India con un mayor número de casos nuevos reportados. En España según los informes de Enfermedades de declaración obligatoria , en el años 2014-2015 se detectaron 7 casos. Instituto de Salud Carlos III

Debemos recordar que esta enfermedad lleva con nosotros miles de años, más antigua que la sífilis y el SIDA y forma parte de las enfermedades estigmatizadas y declaradas como castigo divino hasta que se encontró cura. Tratamiento

También se conoce que esta enfermedad se transmite por contacto directo entre las personas, que tiene un periodo de incubación largo (hasta 20 años pueden tardar los síntomas en aparecer!), que aparecen manchas y ulceras en la piel. Otra cosa a tener en cuenta es que no todo el mundo es propenso a padecerla, se han detectado 5 genes que provocan la falta de resistencia a la enfermedad y que son un factor importante para su transmisión y propagación.

Como dato curioso, tras la lectura de diversos artículos que tapizan la web, me ha llamado la atención «las tablillas de San Lázaro» que empleaban los leprosos para avisar de su presencia haciéndolas sonar. Por otro lado está el hecho de que en España se encuentre uno de los sanatorios más antiguos y de los últimos que quedan en Europa occidental, Sanatonio de Fontilles. Una historia curiosa y que os animo a leer.

Si atendemos a los cuidados de Enfermería destinados a pacientes afectados por esta enfermedad podemos crear un PAE atendiendo a los siguientes diagnósticos, los más afectados en este caso:

  • Deterioro de la Integridad cutánea relacionado con los efectos de la Enfermedad.
  • Dolor relacionado con el proceso inflamatorio.
  • Deterioro de la movilidad Física relacionado con el proceso inflamatorio.
  • Ansiedad relacionada con las crisis circunstanciales impuestas por la enfermedad.
  • Déficit de conocimientos relacionado con los métodos para reducir la inflamación.
  • Deterioro de la imagen corporal relacionado con los cambios en la piel.
  • Manejo inefectivo del régimen terapéutico relacionado con las crisis circunstanciales impuestas por la enfermedad.

Ahora centrándonos en lo que atañe al artículo de hoy, podemos hacernos una idea de como se veía, se vivía y se manifestaba en la sociedad la Lepra. Su representación en el cine ha sido numerosa, sobre todo atendiendo al aspecto religioso, donde cabe destacar :

  • Molokai, 1959
  • Ben-hur, 1959
  • Jezabel,1938
  • Braveheart, 1995
  • Documental detras de la piel, Fontilles

Película completa: Molokai, la isla maldita.

Fragmento Ben-hur:

Pequeños datos que nos hacen acercarnos y tener conciencia de lo que ha llegado a ser La Lepra. Silente y aun presente ( aunque ya controlada)  en los reportes de la OMS, dando cifras elevadas y suscitando a día de hoy alarma social.

Que no caiga en el olvido!

Bibliografía y Enlaces de Interés:

OMS

Hipertextual Lepra 2016

La lepra y los leprosos- Manuel Amezcua

Lepra, la gran olvidada- Entre Guías y vías

Paho

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Vivir con Miastenia Gravis

Hoy, día 2 de Junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Esta enfermedad rara neuromuscular de origen autoinmune y crónica, se caracteriza por la debilidad en los músculos esqueléticos voluntarios. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.AMES

El diagnóstico precisa de un examen clínico riguroso de la fuerza muscular basal,completando el estudio con:

  • A) Análisis de sangre para la investigación y dosificación de auto-anticuerpos (principalmente anticuerpos anti-receptor de acetilcolina).
  • B) Electromiografía (EMG), y escáner torácico para la búsqueda de alguna anomalía en el timo.
  • C) Los tests farmacológicos: edrofonio, neostigmina o piridostigmina, confirman el diagnóstico cuando, tras la administración de uno de estos productos, se observa una mejoría espectacular y transitoria de los síntomas.

La relación entre la miastenia gravis y el timo

Ésta glándula situada detrás del esternón encargado del desarrollo del sistema inmunológico del organismo. Un error en la producción de los anticuerpos encargados de la recepción de la acetilcolina en la membrana sináptica de las células, lo cual altera la tansmisión neuromuscular.

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¡Señales que salvan!

Según la OMS, la epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que se caracteriza por convulsiones recurrentes. Estas convulsiones consisten en episodios breves de contracciones musculares que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres. Son provocadas por descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas , cuya frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día. Las crisis epilépticas por lo regular empiezan entre las edades de 5 y 20, pero pueden suceder a cualquier edad. Puede haber un antecedente familiar de convulsiones o epilepsia.

Entre las causas comunes de epilepsia se encuentran:

  • Accidente cerebrovascular o accidente isquémico transitorio (AIT)
  • Demencia, como el mal de Alzheimer
  • Lesión cerebral traumática
  • Infecciones, como absceso cerebral, meningitis, encefalitis y SIDA
  • Problemas cerebrales presentes al nacer (anomalía cerebral congénita)
  • Lesión cerebral que ocurre durante o cerca del momento del nacimiento
  • Trastornos metabólicos presentes al nacer (como fenilcetonuria)
  • Tumor cerebral
  • Vasos sanguíneos anormales en el cerebro
  • Otra enfermedad que dañe o destruya el tejido cerebral
  • Uso de determinados medicamentos, como antidepresivos, tramadol, cocaína y anfetaminas.

En Epilepsia blog se describen lo que son las «auras»:  <<sensación o fenómeno subjetivo que precede y señala el comienzo de una crisis epiléptica>>.  Antes de una crisis se puede manifestar de diferentes formas:

  • Aura auditiva, relacionada con sonidos.
  • Aura cinestésica, sensación de movimiento en alguna parte del cuerpo, con o sin movimiento real de la misma.
  • Aura epigástrica, sensación dolorosa en el abdomen.
  • Aura intelectual, estado de desvarío que a veces precede a una crisis epiléptica. Se conoce también como aura reminiscente.
  • Aura motriz, movimientos determinados de distintas partes del cuerpo.
  • Aura procursiva: Impulso de correr que precede frecuentemente a una crisis.

Como enfermeros nuestra actividad debe centrarse sobre todo en la prevención. Educar al paciente y a la familia. Enseñando como actuar ante las crisis, a modificar los estilos de vida; aconsejando realizar ejercicio físico con frecuencia (se recomiendan actividades deportivas en la que la persona se encuentre acompañada o en equipo), evitar tóxicos y creando un patrón de sueño regular. Cualquier cambio en este patrón de vida habitual y saludable puede desencadenar una crisis epiléptica. Además es muy importante el cumplimiento estricto del tratamiento, y un seguimiento médico. Un periodo largo sin la presencia de crisis no exime de la obligación de continuar con las pautas de tratamiento establecidas.

Además debemos saber como actuar ante una crisis y tras la crisis: Actuación durante una crisis epiléptica: tumbar a la persona y retirar todos los posibles objetos con los que pudiera golpearse; colocar algo blando debajo de la cabeza y controlar la duración de la crisis y la pérdida del control de esfínteres. Aflojar prendas de vestir para favorecer la ventilación e introducir en la boca una cánula de güedel o un pañuelo de tela en la boca para evitar la mordedura de la lengua y favorecer la permeabilidad de la vía aérea, siempre y cuando no haya cerrado ya la boca. No sujetarlo y dejar que convulsione.

Tras la crisis, valorar el estado de la persona, comprobar vía aérea, si respira, si tiene pulso, temperatura y glucemia. Si la convulsión es de origen febril, será necesario aplicar medidas físicas y retirar la ropa. Colocar en decúbito lateral si no existe ninguna contraindicación.  Tranquilizar al paciente y reorientarle, favorecer un ambiente no muy luminoso. Evitar que se duerma y no administrar ningún alimento o bebida por vía oral.

Epilepsia ¿Qué hacer?

Fuente: izaro blog

Me gustaría ahora añadir un aspecto diferente en lo referente a la prevención de la epilepsia. Los conocimos como «perros señal» o «Perros Alertadores de Ataques Epilépticos»; éstos ofrencen un «beneficio dual al paciente, tanto como perro Asistente y de Terapia, a pesar que la finalidad primaria de estos perros es otorgar asistencia a los pacientes epilépticos, no debemos olvidar los graves problemas de timidez, inseguridad o antisociabilidad que presentan estos pacientes, en donde el perro desempeña un papel importantísimo en la superación de estos cuadros y en la integración a la sociedad».

En una revisión de Perros señal en epilepsia se concluye que: Un Perro Alertador de Ataques Epilépticos, no va a detener el episodio convulsivo, pero puede detectarlos a tiempo (con unos 20 min de antelación) y proveer suficiente ayuda para avisar a su amo de encontrar un lugar tranquilo y seguro durante su presentación, además de disminuir la frecuencia de los ataques ansiedad y stress, y aumentar su autoestima y capacidad de integración a la sociedad.

A propósito de un caso:

Una niña de 3 años y su mejor amigo

¿Por qué no fomentamos este tipo de recursos?

Fuente: OMS, MedLine, Enfermería CiudadReal.

 

Síndrome de Asperger

En 1944, Hans Asperger describió este trastorno en su tesis doctoral, refiriéndose a él como «psicopatía autista». No fue hasta 1981 cuando la psiquiatra Lorna Wing se refirió a esta patología como síndrome de Asperger, haciendo referencia a las conclusiones de la Tesis de Hans Asperger.

El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades severas y crónicas, en lo social, conductual y comunicacional. Las personas con este diagnóstico puede presentar:

  • Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo
  • A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros
  • Tiene dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación
  • Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones
  • Literal en lenguaje y comprensión
  • Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores
  • Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos-Físicamente torpe en deportes
  • Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad

Las personas con Asperger presentan un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.

Con tratamiento, muchos niños y sus familias pueden aprender a enfrentar los problemas del síndrome de Asperger. La interacción social y las relaciones personales todavía pueden ser un problema. Sin embargo, muchos adultos con este síndrome se desempeñan con éxito en trabajos tradicionales y pueden llevar una vida independiente si tienen el tipo de apoyo apropiado disponible.

Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas. Ha sido reconocido por la comunidad científica [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), en 1994 e incluído en 2013 como parte del TEA (Trastorno de Espectro Autista). En la CIE 10 (Clasificacion diagnostica de la O.M.S.) se mantiene como entidad propia. No obstante sigue siendo poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.

Por este motivo, y siendo hoy el Día Internacional del Síndrome de Asperger , os animo a entender un poco más esta enfermedad. Os dejo el vídeo de un largometraje de animación, basado en este síndrome, llamado «Mary and Max» . No tiene desperdicio y con la simpatía de estos personajes nos hace acercarnos al día a día de una persona con Asperger. También hay un libro que se llama «El incidente del perro a media noche» basado en este mismo síndrome.

http://www.youtube.com/watch?v=XeDvqfqLga0

Dato curioso: Se consideran, sin fundamento sólido, a Albert Einstein e Isaac Newton como casos de síndrome de Asperger. En cada caso se dan razonamientos controvertidos basados en las biografías de estas personas. En el caso de Einstein, por ejemplo, se dice que no habló hasta los 3 ó 4 años, y no lo hizo fluidamente hasta los 9. Fue un niño con berrinches violentos, que repetía cada oración que decía e incluso sus padres le consideraban retrasado. En el caso de Newton, se sabe que sufría de epilepsia y tartamudeaba. La crítica principal a estos diagnósticos es que están basados sólo en sus biografías. Respecto a la ficción, podemos hacer referencia clara a el carismático Sheldon Cooper (el personaje, no el actor), de la serie televisiva The Big Bang Theory, claro ejemplo de este transtorno.

Fuentes: MedlinePlus, FAE (Federación Asperger España), Planetasperger (blog), youtube.

 

Lepra, la gran olvidada.

Imagen

Imagen: Julio Ferrer Art

La lepra es una enfermedad crónica causada por el bacilo Mycobacterium leprae.Esta enfermedad ya era conocida por las antiguas civilizaciones de China, Egipto y la India. La primera referencia escrita a esta infección se remonta aproximadamente al año 600 a.C. A lo largo de la historia, los enfermos leprosos se han visto condenados al ostracismo por sus comunidades y familias.

Sin embargo, el también denominado mal de Hansen (por el médico que identificó el bacilo causante de este padecimiento) es curable, y si se trata en las primeras fases de su desarrollo se evitan sus secuelas.

Entre ellas, lesiones cutáneas insensibles al tacto por el daño que origina en los nervios superficiales que están debajo de la piel; afectaciones a las mucosas de las vías respiratorias superiores y de los ojos, acompañadas en ocasiones de otros trastornos.

Aunque el mecanismo exacto de transmisión es desconocido, se acepta universalmente que la lepra se transmite por contacto entre una persona enferma y otra sana a través de las vías aéreas superiores, por gotículas nasales y orales cuando hay un contacto estrecho y frecuente con enfermos no tratados, o la piel. Como promedio tiene una incubación de tres a cinco años y sus síntomas pueden tardar hasta 20 años en aparecer.

Los principales síntomas se caracterizan por manchas en la piel, que pueden ser blancas, rojizas o de color cobrizo, pérdida de la sensibilidad al dolor, calor y al frío; caída de los pelos de las cejas; inflamación dolorosa de algún nervio periférico y epistaxis.

Las cifras oficiales muestran que hay más de 182 000 enfermos, principalmente en Asia y África, y que en 2012 se notificaron aproximadamente 219 000 nuevos casos.

El diagnóstico temprano y el tratamiento multimedicamentoso siguen siendo los elementos fundamentales para lograr que la eliminación de la enfermedad como problema de salud pública.

Ayer, día 26 de Enero, se celebró el Día Mundial contra la Lepra (cada año, el último domingo de Enero). Y en España siguen registrándose cada año una media de entre 15 y 20 nuevos casos. Según datos de la asociación, en 2012 en España se notificaron nueve casos de lepra, en su mayoría importados, aunque también hay algunos autóctonos, como Andalucía, Galicia y Levante. Ese mismo año, en lo que respecta a la prevalencia de la enfermedad, había 56 casos registrados frente a los 72 de 2011.

Estas cifras, según la asociación, viene a constatar que, pese a ser una enfermedad erradicada en los países desarrollados, se siguen registrando casos en el primer mundo, posiblemente por fenómenos, como la globalización o el incremento del turismo y los viajes, muchos de ellos a países castigados por esta patología.

La Lepra «tiene cura» con un tratamiento, la poliquimioterapia, que consiste en la combinación de tres fármacos: dapsona, rifampicina y clofazimina.

La aplicación de las tres sustancias cura al paciente en un periodo que oscila entre los seis y los doce meses, según la gravedad, y acabado el tratamiento normalmente no suele reaparecer la enfermedad. No obstante, a pesar de que existe un tratamiento efectivo, los afectados y sus familias siguen padeciendo el rechazo y se ven marginados en su entorno.

No nos olvidemos de estas enfermedades, las cuales creemos que forman parte de la historia y sin embargo siguen siendo de gran importancia y a considerar en nuestros días.

Fuente: OMS, ABC salud.