Vivir con Miastenia Gravis

Hoy, día 2 de Junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia Gravis. Esta enfermedad rara neuromuscular de origen autoinmune y crónica, se caracteriza por la debilidad en los músculos esqueléticos voluntarios. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.AMES

El diagnóstico precisa de un examen clínico riguroso de la fuerza muscular basal,completando el estudio con:

  • A) Análisis de sangre para la investigación y dosificación de auto-anticuerpos (principalmente anticuerpos anti-receptor de acetilcolina).
  • B) Electromiografía (EMG), y escáner torácico para la búsqueda de alguna anomalía en el timo.
  • C) Los tests farmacológicos: edrofonio, neostigmina o piridostigmina, confirman el diagnóstico cuando, tras la administración de uno de estos productos, se observa una mejoría espectacular y transitoria de los síntomas.

La relación entre la miastenia gravis y el timo

Ésta glándula situada detrás del esternón encargado del desarrollo del sistema inmunológico del organismo. Un error en la producción de los anticuerpos encargados de la recepción de la acetilcolina en la membrana sináptica de las células, lo cual altera la tansmisión neuromuscular.

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La visión de la enfermera de Atención Familiar y Comunitaria

Que mejor que estrenar esta nueva sección del blog, que con un entrevista a una Enfermera Especialista, con objetivo del día Nacional de la Atención Primaria; el 12 de Abril de cada año. Desde hace dos se empezó a celebrar este día para dar a conocer la verdadera función de la atención primaria, y darle la importancia que realmente se merece.  Debo agradecer esta colaboración a una gran amiga, compañera y profesional por acceder a colaborar y permitirme hacerle esta entrevista. Sus palabras nos ayudarán a tener una visión holística y actual de lo que en verdad es la Enfermería Comunitaria desde la mirada de una enfermera especialista; es toda una oportunidad tanto para el resto de profesionales como para los ciudadanos.

De nuevo, Gracias! 🙂

ENTREVISTA A UNA ESPECIALISTA EN ENFERMERÍA COMUNITARIA

1.- ¿Cuánto hace que te convertiste en Enfermera Comunitaria?

Soy Especialista desde Mayo de 2013, formando parte de la primera promoción de especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria.

2.- ¿Qué te llevó a escoger esta especialidad?

Sinceramente llevaba tiempo pensando en que quería hacer esta especialidad, y cuando me enteré que había salido publicada en el BOE la convocatoria no lo dude ni un segundo.

Me encanta la enfermería Comunitaria por varios motivos:

-La cercanía con la población.

-El trato horizontal con los compañeros (imprescindible el trabajo en equipo).

-La autonomía de la que disponemos los enfermeros en la atención comunitaria y el valor que se les da a nuestro trabajo

-La posibilidad de valorar como en ningún otro ámbito a las personas en su contexto y con sus circunstancias (me ENCANTA la atención domiciliaria y la atención a las cuidadoras tan olvidadas en nuestro sistema).

-La importancia que tienen en éste ámbito tanto la prevención como la promoción de la salud, que tan efectivas son (demostrado científicamente) y a las que tan poco importancia se les da.

-La educación sanitaria y las amplísimas posibilidades que nos ofrece el trabajar en este lugar privilegiado, la comunidad.

-La satisfacción de poder seguir durante mucho tiempo el proceso de salud o enfermedad de tus usuarios y poder valorar la eficacia de tus intervenciones a largo plazo.

Bueno y mil motivos más que podría seguir poniendo

3.- Antes de conocerla de primera mano ¿Qué pensabas de la Atención Primaria? ¿Cómo pensabas que funcionaba?

La verdad es que no imaginaba todo lo que se puede hacer, todo lo que se puede conseguir y en la cantidad de cosas en las que se puede trabajar.

Mi experiencia en atención primaria había sido únicamente como alumna de prácticas durante la carrera y por suerte o por desgracia fue en una época en la que dónde me toco hacer mi rotación se trabajaba por consultas a demanda y me quedé con bastante mal sabor de boca porque aquello no era lo que yo imaginaba, ni lo que me habían enseñado en la teoría, tenía que haber algo más, no podía ser solo aquello, un trabajo puramente técnico que no requería más que de ser habilidosos y quizá ese quedarme con ganas de más fue otro de los motivos de mi elección.

Sinceramente la visión que mucha gente tiene de atención primaria deja mucho que desear, enfermeros sentados en sus consultas, médicos que ni recetan ni derivan, “cementerio de elefantes” que la eligen para pasar la senectud de su carrera profesional…y todos esos mitos (o no tan mitos) también están entre nosotros los profesionales que somos los que a capa y espada confeccionamos las imágenes que luego hasta nosotros mismos nos creemos.

4.- Y ahora… ¿Cómo la definirías?

Como la pieza clave que permite que el engranaje funcione.

 5.- ¿Difiere mucho de las ideas preconcebidas que tenías?

Difiere bastante y mucho más si comparamos con el amplísimo y completísimo programa formativo con el que cuenta la especialidad.

 6.- ¿Crees que los ciudadanos tienen un concepto erróneo de lo que es la Atención Primaria?

Creo que los ciudadanos tenemos en general un concepto erróneo de lo que es nuestra salud y sobre todo de quien es el responsable principal de nuestro estado de salud y a partir de ahí todo lo demás.

Hay una gran parte de la población que conoce atención primaria y que hace un uso correcto de sus servicios, hay otra parte que la desconoce, desconfía y la mira con recelo las personas de este grupo pueden ser hiperdemandantes o saturar los servicios de urgencias, también hay grupos de hiperfrecuentadores y hay otro grupo que directamente ni conoce, ni acude a ningún nivel asistencial y prefiere confiar en los consejos de su farmacéutico o vecino.

Quizá el papel del médico de familia o médico de cabecera si parezca estar más claro (ellos tiene más de un cuarto de siglo de ventaja con respecto a nosotros en esto de la especialidad) pero sin duda el papel de la enfermera en general es bastante desconocido, (para la mayoría de la población somos solo “pinchaculos”) y el de la enfermera de familia en particular hay incluso quien lo pone en duda.

 7.- Actualmente, ¿cuál crees que es el papel más importante de los centros de salud?

 Por una parte y durante la época normal el centro de salud presta servicios de atención básicos a toda la población mediante trabajo en equipo, atendiendo al individuo, su familia y su comunidad; a través de programas y funciones de promoción de la salud, prevención, curación y rehabilitación.

Por otra parte sirve de filtro a la atención hospitalaria, que complementa el trabajo realizado desde atención primaria hasta que éste por su complejidad y necesidades precisa de atención más concreta.

Y finalmente es desde atención primaria, desde donde se confeccionan y organizan las historias clínicas de cada ususario y se asegura la continuidad de cuidados, de tal modo que cuando un usuario precisa de atención hospitalaria, es atendido y dado de alta, parte de su historia, sino está informatizada, debe de ser enviada a atención primaria, dónde vive el usuario y desde dónde se puede hacer mayor uso de ella.

 8.- ¿Se tiene en cuenta a los ciudadanos para la toma de decisiones? No me refiero solo a las patologías por las que están afectados, sino por sus propias demandas asistenciales (ya sea de información, formación u otros tipos de recursos)

A un nivel macro, creo que se tiene en cuenta las necesidades de salud de la población, es decir, por ejemplo a la hora de elaborar alguna estrategia, primero se valoran los problemas de salud y las necesidades de la población y en base a ello se elaboran, de otro modo no tendría ningún sentido.

A nivel micro hay que tener claro que la autonomía es una de los cuatro principios de la bioética que no podemos ni debemos olvidar y que su máxima expresión es el consentimiento informado y ojo no entendido como documento que nos cubre las espaldas, sino como la información que como profesional doy a un usuario asegurándome de que ha sido entendida y suficiente como para permitirle tomar una decisión.

En cuanto a las demandas de información, formación y recursos puedo decir que se tiene muy en cuenta y que se tratan de satisfacer dentro de las posibilidades, cada vez más escasas. Como ejemplo tenemos los talleres de formación a cuidadoras que se pueden ir modificando en función de las necesidades de las mismas, los programas grupales de deshabituación tabáquica, consejo dietético, educación maternal, salud escolar, forma joven y otras muchas iniciativas que surgen sin estar adscritas a ningún programa o estrategia concreto de nuestro sistema sanitario público y también se intentan satisfacer. Eso en cuanto a información y formación, en cuanto a recursos podemos encontrar en los centros de salud dos figuras clave para ello, enfermera gestora de casos y trabajador social.

 9.- ¿Cuál es tu propuesta de mejora para la situación actual? (solo si consideras que necesita mejorar)

Pues sí, se necesita mejorar porque aunque se hace mucho desde atención primaria se podría hacer más y para ello son necesarias varias cosas desde mi punto de vista:          – Que ciudadanos y profesionales trabajemos unidos para rechazar cualquier recorte impuesto, y tratemos de buscar un verdadero consenso político y social que garantice la calidad y la equidad.

-Que se dote a los profesionales del tiempo que históricamente han reclamado y que por la escasez de plantillas últimamente se está viendo aún más reducido así como dar respuesta al resto de reivindicaciones históricas de la Atención primaria, eliminación de la alta frecuentación, burocratización y medicalización, creación de medidas que eviten la descoordinación entre niveles asistenciales o instauración de sistemas que permitan el reconocimiento e incentivación de los méritos productivos y científicos, formación, investigación, docencia, entre otros.

Y en cuanto a la profesión enfermera en concreto creo que también son necesarios cambios y soy consciente de que puede que no gusten algunas de mis sugerencias aunque no son nuevas, son exigencias que llevan años pidiendo muchos de nuestros compañeros:

-En primer lugar terminar con los traslados masivos de profesionales de atención hospitalaria a atención primaria (como he dicho antes para pasar allí la senectud de su carrera profesional)

-En segundo lugar permitir que los verdaderas artistas y artífices de la atención primaria (los enfermeros y enfermeras que llevan toda su vida dedicada a ella) sean especialistas con título, porque ya lo son sin título.

-En tercer lugar que cada puesto de trabajo de atención primaria sea ocupado por un especialista porque en un sistema en el que se supone que el usuario es el centro no se puede entender que éste no reciba la mejor atención que pueda recibir, la que le puede prestar la persona mejor formada para tal fin, un especialista.

-Y en último lugar pero quizá el primero en importancia que los profesionales enfermeros en general nos responsabilicemos con nuestro trabajo, con nuestras capacidades, con nuestra formación y con nuestra profesión.

10.- ¿Cuál crees que es el objetivo del Día Nacional de la Atención primaria?

Dar a conocer a la sociedad y recordar a las administraciones la importantísima labor que se lleva a cabo desde este nivel y que permite el óptimo funcionamiento del sistema sanitario en su conjunto.

Éste día se lleva celebrando desde 2011 y en su primera edición se centró en la necesidad de que el presupuesto real destinado a financiar las prestaciones y servicios de atención primaria supusiese al menos el 25% del total destinado a financiar la sanidad pública española.

En su segunda edición (2012) se celebró bajo el lema “Por tu salud y por la nuestra” con el objetivo de recalcar la importancia de que profesionales y ciudadanos trabajemos juntos para situar a la atención primaria como verdadero eje del Sistema Nacional de Salud.

En su edición del año anterior (2013) el lema del foro de atención primaria fue “En tiempo de crisis, más Atención Primaria” reclamando una vez más mayor financiación para su sostenibilidad.

11.- ¿Podrías escribir una breve reflexión crítica para los pacientes?

Desde atención primaria podemos dar respuesta a todas sus necesidades de salud evidentemente no podremos solucionarlas todas directamente pero sí que podemos orientar a dónde se les puedan dar las mejores soluciones.

12.- ¿Y una reflexión para los compañeros de la salud?

Los profesionales de atención primaria debemos ser el referente a nivel del proceso salud-enfermedad de nuestros usuarios, su familia y su comunidad, esa ha de ser la esencia de nuestra labor.

13.- Y por último…. ¿Cómo valoras el futuro de la Atención Primaria y sus profesionales especialistas?

Quiero valorarlo positivamente y pensar que todo va a cambiar pronto y que mi visión romántica de la atención primaria va ha ser una realidad, pero la cruda realidad es bien distinta, cada vez se invierte menos en nuestro nivel a pesar de que los grandes estudios realizados al respecto nos dicen que un modelo de atención primaria bien estructurado potente y fuerte es un modelo que garantiza mejores resultados en salud que los modelos basados en las altas tecnologías de atención hospitalaria. También es verdad que nuestros profesionales están cada vez más quemados y menos motivados, al igual que nuestros usuarios y que el hecho de que existan especialistas en enfermería “no vende” porque no se nos puede manipular de un sitio a otro como hasta la fecha. Pero está claro que tarde o temprano la situación cambiará, los usuarios exigirán lo que les corresponde como derecho, la mejor atención posible y los profesionales estaremos también ahí peleando para que esto se cumpla. ¡No nos vamos a rendir¡

 

Almudena Martín

Enfermera Especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria