La lepra en el cine

Esta semana, el 25 de Enero, ha tenido lugar el Día Mundial contra la lepra, día que nos invita a pensar en letra o también conocida Enfermedad de Hansen, ya que es producida por el bacilo de Hansen. Nombre asignado tras ser aislado por el Doctor Gerhard Armauer Hansen en 1874.

El último reporte de la OMS de 2014, la prevalencia mundial de la lepra fue de 0,32 casos por 100.000 habitantes con 180.618 casos registrados y la incidencia fue de 3,81 casos por 100.000 habitantes con 215.656 casos nuevos de lepra reportados. en la Región de las Américas se encuentra el 15% de la carga global (33.084 casos nuevos), es la segunda región con mayor carga después de la Región del Sudeste de Asia; el 94% de los casos de la región de las Américas proceden de Brasil,  siendo este país el segundo en el mundo después de La India con un mayor número de casos nuevos reportados. En España según los informes de Enfermedades de declaración obligatoria , en el años 2014-2015 se detectaron 7 casos. Instituto de Salud Carlos III

Debemos recordar que esta enfermedad lleva con nosotros miles de años, más antigua que la sífilis y el SIDA y forma parte de las enfermedades estigmatizadas y declaradas como castigo divino hasta que se encontró cura. Tratamiento

También se conoce que esta enfermedad se transmite por contacto directo entre las personas, que tiene un periodo de incubación largo (hasta 20 años pueden tardar los síntomas en aparecer!), que aparecen manchas y ulceras en la piel. Otra cosa a tener en cuenta es que no todo el mundo es propenso a padecerla, se han detectado 5 genes que provocan la falta de resistencia a la enfermedad y que son un factor importante para su transmisión y propagación.

Como dato curioso, tras la lectura de diversos artículos que tapizan la web, me ha llamado la atención “las tablillas de San Lázaro” que empleaban los leprosos para avisar de su presencia haciéndolas sonar. Por otro lado está el hecho de que en España se encuentre uno de los sanatorios más antiguos y de los últimos que quedan en Europa occidental, Sanatonio de Fontilles. Una historia curiosa y que os animo a leer.

Si atendemos a los cuidados de Enfermería destinados a pacientes afectados por esta enfermedad podemos crear un PAE atendiendo a los siguientes diagnósticos, los más afectados en este caso:

  • Deterioro de la Integridad cutánea relacionado con los efectos de la Enfermedad.
  • Dolor relacionado con el proceso inflamatorio.
  • Deterioro de la movilidad Física relacionado con el proceso inflamatorio.
  • Ansiedad relacionada con las crisis circunstanciales impuestas por la enfermedad.
  • Déficit de conocimientos relacionado con los métodos para reducir la inflamación.
  • Deterioro de la imagen corporal relacionado con los cambios en la piel.
  • Manejo inefectivo del régimen terapéutico relacionado con las crisis circunstanciales impuestas por la enfermedad.

Ahora centrándonos en lo que atañe al artículo de hoy, podemos hacernos una idea de como se veía, se vivía y se manifestaba en la sociedad la Lepra. Su representación en el cine ha sido numerosa, sobre todo atendiendo al aspecto religioso, donde cabe destacar :

  • Molokai, 1959
  • Ben-hur, 1959
  • Jezabel,1938
  • Braveheart, 1995
  • Documental detras de la piel, Fontilles

Película completa: Molokai, la isla maldita.

Fragmento Ben-hur:

Pequeños datos que nos hacen acercarnos y tener conciencia de lo que ha llegado a ser La Lepra. Silente y aun presente ( aunque ya controlada)  en los reportes de la OMS, dando cifras elevadas y suscitando a día de hoy alarma social.

Que no caiga en el olvido!

Bibliografía y Enlaces de Interés:

OMS

Hipertextual Lepra 2016

La lepra y los leprosos- Manuel Amezcua

Lepra, la gran olvidada- Entre Guías y vías

Paho

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Mudito y el Sindrome de Angelman

se4ot4Empezamos la sección este año con una película de animación. Fue el 21 de diciembre de 1937 cuando Walt Disney estrenó la exitosa película “Blancanieves y los 7 enanitos” y que hoy en día sigue cautivando a los más pequeños de la casa. Una hermosa muchacha y 7 enanos pintorescos protagonizan esta bonita historia… Sabio, Gruñón, Feliz, Dormilón, Tímido, Mocoso y el protagonista demuestra entrada de hoy: Mudito.

Este personaje es uno de los más entrañables y seguidos por los espectadores, se caracteriza porque no sabe hablar, solo se le entiende cuando hace gestos, siempre estaba sonriendo, tenia una atracción especial por el agua y un caminar torpe.

El síndrome de Angelman (SA) no es reconocible usualmente en los bebés porque los problemas de desarrollo no son específicos en esa etapa. La edad más común del diagnóstico está entre los 2 y los 5 años, cuando los comportamientos característicos y los rasgos son más evidentes. Hay características inherentes a este síndrome y que se encuentran en todos los casos como: desarrollo demorado, alteración de movimientos o de equilibrio, usualmente ataxia en el caminar y/o movimientos temblorosos leves de los miembros, un caminar vacilante, inestable, errático o con movimientos rápidos y torpes. Combinación de risa/sonrisa frecuente, personalidad afable y sonriente, fácilmente excitable, a menudo con sus manos en alto, revoloteando o haciendo suaves movimientos. Son hiperactivos. Tienen ausencia del habla, o un uso mínimo de palabras.

Hay otras características que son frecuentes ( éstas se presentan en más del 80% de los casos) como: retraso en el crecimiento de la circunferencia de la cabeza, que resulta en microcefalia, convulsiones que comienzan habitualmente antes de los 3 años de edad. La gravedad de las convulsiones disminuye con la edad. Electroencefalogramas anormales, con un patrón característico, pueden observarse en los primeros 2 años de vida y pueden preceder las características clínicas.

Por otro lado aparecen una serie de características Asociadas (20-80%). Algunas de ellas son: Occipucio plano, hendidura occipital, lengua protuberante, sacar la lengua, problemas para chupar/tragar, problemas de alimentación y/o hipotonía troncal durante la infancia, prognatismo, boca ancha, dientes espaciados, babeo frecuente, masticación excesiva de objetos que muchas veces se llevan a la boca,estrabismo, piel hipopigmentada, cabello claro y el color claro de los ojos (en comparación con su familia), reflejos hiperactivos en los miembros inferiores, brazos levantados, flexionados, especialmente cuando deambula, marcha con pasos amplios y tobillos pronados o posicionados en valgo, sensibilidad aumentada al calor, ciclos anormales de sueño/despertar, así como una disminución en la necesidad de dormir, atracción/fascinación por el agua, fascinación por objetos crujientes, tal como cierta clase de papeles o plásticos, conductas anormales en la alimentación, escoliosis, constipación

En 1997 las mutaciones del gen UBE3A, ubicado en el cromosoma 15, fueron identificadas como la causa del Síndrome de Angelman. Todos los mecanismos conocidos que causan el síndrome de Angelman interrumpen, inactivan o llevan a la ausencia de este gen en el cromosoma 15 materno.

Como bien comentan en Cinemed En 1965 Harry Angelman describió este síndrome, que se correspondía con las características de este personaje que ya se mostraron en 1937; por eso algunos también lo conocen como Síndrome de Dopey, que es el nombre que recibió “mudito”en su versión inglesa. Sin duda alguna datos curiosos, el cine y las ciencias de la salud están bastante ligados; siempre acercando a la población situaciones y enfermedades con las que no se están igual de familiarizados. Es importante que tengamos conciencia de ellas y poder colaborar en la investigación y desarrollo para una buena actuación especializada. Para más información sobre este Síndrome, os dejo la página de la Asociación del Síndrome de Angelman .

Además de ser hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Cada 15 de Febrero se celebra el Día Mundial de las personas que sufren este sindrome, día en el que se reivindica la importancia y la necesidad de conocer la enfermedad. Respecto a la actuación de enfermería en este Síndrome de tan reciente diagnóstico, pocos son los artículos que nos hablen de un abordaje especifico y completo a este tipo de pacientes, sería interesante tener mas estudios al respecto que nos sirvan de guía en nuestro día a día. ¿Te animas?